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Il 22 Marzo è il giorno internazionale della Consapevolezza della Cat Eye Syndrome.

La Cat Eye Syndrome è una malattia rara, un difetto genetico, una trisomia o tetrasomia parziale del cromosoma 22 [inv dup (22)(q11)], che si manifesta alla nascita con un panorama multi malformativo ancora non del tutto conosciuto.
Le persone che hanno la Cat Eye Syndrome potrebbero essere dovunque perché spesso la sindrome si manifesta con nessuna sintomatologia patologica, aumentando quindi il rischio di trasmissione inconsapevole ai propri figli, oppure potrebbe manifestarsi con molteplici malformazioni fino ad arrivare a essere non compatibile con la vita.

Per saperne di più su aspetti e sintomi, visita il sito www.cateyesyndrome.info.

Consapevolezza non vuol dire solo dimostrare il proprio orgoglio rispetto l’appartenenza a una categoria ristretta o particolare.
Significa urlare al mondo intero di esistere con le proprie peculiari necessità.
Primarie.
Di quelle che influiscono sulla vita.
Ed è giusto che questa distaccata società, concentrata solo su stessa, venga finalmente a conoscenza dell’esistenza di quel altro che sordamente, tutti i santi giorni, si misura con la vita.

In questo caso parliamo di piccoli grandi lottatori che dal primo istante della propria esistenza, a volte solo poche ore, hanno iniziato a combattere per la propria sopravvivenza, senza un attimo di tregua, coraggiosamente.
Il mondo avrebbe bisogno di più persone così senza la necessità di passare attraverso tutto quel dolore per arrivarci.

Per questo ci auguriamo che aumentare la consapevolezza sulla Cat Eye Syndrome, sulle sue storie e le sue persone, possa accrescere al tempo stesso, oltre che la visibilità della sindrome, il coraggio e la tenacia di tutti noi.

Se questo appello potesse avere una colonna sonora, sarebbe I AM MINE dei Pearl Jam.

Perché la vita è nostra, vale veramente la pena viverla e non dovremmo dimenticarlo lasciandocela vivere addosso.
Dovremmo essere disposti a tutto per difenderla, questo ci insegnano i nostri piccoli, affrontando con coraggio le battaglie di tutti i giorni per raggiungere quello che veramente vogliamo.

E il mio sogno più grande in questo momento è quello di diffondere a tutto il mondo la consapevolezza della Cat Eye Syndrome.

Lottiamo insieme per il diritto alla vita, quella che desideriamo, quella che è nostro diritto vivere.
In ogni nostro singolo interesse e dell’altro.
Perché l’altro esiste e questo è il presupposto primario della vita stessa e del concetto di Consapevolezza.

Aiutaci a diffondere la Consapevolezza sulla Cat Eye Syndrome firmando questa petizione e chiedendo a tutti i tuoi amici di firmarla.
Contribuirebbe a generare l’interesse necessario a raggiungere il sostegno economico da parte di potenziali donatori o sponsor utile alla realizzazione dei Progetti CESI onlus a favore delle campagne di Screening Pre, Neo e Post natale, nonché a favore del progetto “Adotta una famiglia”.

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Grazie grazie grazie per l’aiuto che ci stai dando nella realizzazione di questo sogno!

Sylvie Renault

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