Quando ho scoperto che il bambino che aspettavo era affetto da questa sindrome ho cercato informazioni ovunque ma non ne ho trovate perchè non esisteva nessuna associazione al riguardo e la letteratura medica descriveva solamente i casi più gravi ed invece oltre la malattia ho scoperto la vita.

Grazie ai social network ho scoperto degli altri genitori e persone affette sparse nel mondo che descrivevano la malattia come qualcosa di diverso e cosi dopo appena due anni da che venne alla luce nostro figlio fondammo questa associazione con il fine di diventare un punto di riferimento internazionale.

E ci siamo riusciti.