SCREENING internazionale

Lo so, sembra pazzesco anche il solo immaginarlo, ma pensate cosa sarebbe possibile fare se riuscissimo ad attuare uno screening prenatale capillare!

Perché ce ne preoccupiamo?
Affinché questo impedisca una diagnosi tardiva!

Perché è meglio evitare diagnosi tardive?
Perché i bambini nascono con tali importanti malformazioni, come difetti cardiaci, atresie anali, esofagee, biliari o displasie renali, che trascurate potrebbero portare ad altri problemi medici o addirittura la morte.

In questo modo ai nostri piccoli verranno offerti primi interventi e terapie volti a migliorare la propria situazione, risparmiando ai genitori la montagna russa emotiva di cercare risposte mediche a domande apparentemente senza risposta.
Immagina che tutte le più importanti strutture che si occupano di indagine genetica prenatale fossero a conoscenza dell’esistenza della Cat Eye Syndrome International.

I genitori, ancor prima di finire nel panico, potrebbero entrare in contatto con genitori della propria nazione ricevendo un’immagine reale della sindrome non alterata dalla fantasia indotta dalle poche notizie trovate su internet.

Immaginate che le famiglie in difficoltà, desiderose comunque di avere il proprio bambino, possano trovare sostegno economico e morale nell’associazione e nei suoi membri, scoprendo quali ulteriori indagini prenatali effettuare e quali accortezze prendere prima e subito dopo la nascita.

Questa è la Cat Eye Syndrome International che stiamo sognando.
Aiutateci a realizzarla!

Lo screening neonatale si pone fondamentalmente le stesse finalità di quello prenatale con la difficoltà aggiuntiva di dover scovare e identificare casi mal diagnosticati.
Oltre a poter proporre tempestive cure e terapie, con lo screening neonatale, il pubblico di educatori medici o semplici persone potrà finalmente conoscere quanto sia comune questa sindrome.
La stampa inizierà finalmente a parlarne.
La battaglia di sensibilizzazione sarà vinta.
Questo guiderà finanziamenti per la ricerca migliorando la comprensione di questa complessa sindrome, assicurando un futuro ai nostri figli e ai nostri nipoti.

Quanti casi di CES ci sono al mondo?
Quante nazioni sono colpite?
Quanti casi sono asintomatici e quanti gravemente sintomatici?
Quanti casi dimostrano il marcatore tipico della Cat Eye Syndrome e quanti sono affetti senza tale marcatore?
Quante persone e famiglie avrebbero bisogno di aiuto e assistenza?

Al momento nessuno lo sa.

Obiettivo primario della Cat Eye Syndrome International è proprio effettuare tale screening e scoprire tutti i casi esistenti al mondo di Cat Eye Syndrome per poter portare il proprio sostengo e aiuto a tutte la famiglie che ne avranno bisogno.