noel
Noel
Noel è nato affetto da Ritorno Polmonare Venoso Totale Anomalo, un difetto cardiaco maggiore e un rene multicistico.
Il problema cardiaco è stato operato a 20 giorni di vita, mentre il rene affetto non ha mai funzionato e si sta lentamente atrofizzando, a dispetto dell’altro che lavora egregiamente per due!
Inoltre ha una lieve malformazione cranio facciale (la parte sinistra è leggermente piu’ grande della destra), una fistola e una tag periauricolare, scoliosi congenita, due costole fuse, una fossetta sacrale e un criptorchidismo destro… come i più famosi leader del passato, quindi fate attenzione, perché il carattere è lo stesso! 😉
Noel ha avuto diverse infezioni delle vie urinarie a causa di un reflusso bilaterale vescicouretrale, perciò sembrerebbe davvero che nella CES la zona più affetta del corpo, sia la più suscettibile alle infezioni.
A causa di queste ricorrenti infezioni è stato ricoverato in ospedale più volte per molti mesi consecutivi al punto di stimare che metà della sua vita al momento sia stata passata dentro un ospedale.
D’altrocanto, Noel, è un bambino bellissimo e dolcissimo, sveglissimo e che affronta la vita con una forza e un coraggio unico… che abbiamo visto solo in atri bambini affetti da CES!
Purtroppo l’ultima infezione che ha avuto a gennaio 2014 ha scatenato una reazione auto immune denomitata MAS per la quale stava perdendo la vita.
A fine maggio 2014 è stato poi operato di reflusso vescicouretrale, con la speranza che questo intervento ponesse fine alle sue continue ospedalizzazioni.
Al momento Noel sta vivendo finalmente un periodo di stabilità e ripresa, che è stata comunque molto impegnativa perché ha dovuto recuperare con due ore di fisioterapia quattro volte la settimana, il ritardo psicomotorio che aveva accumulato a causa delle lunghe ospedalizzazioni.
Ma anche in questo si è dimostrato un guerriero e dopo solo 5 mesi è tornato a gattonare e a fare i primi passi.
Il terapista si aspetta che cammini entro il suo secondo compleanno.
Per noi non potrebbe esserci regalo più bello.
Update
A metà settembre del 2015 Noel ha mosso i suoi primi passi in autonomia nel soggiorno di casa nostra ad un mese dall’interruzione totale di assunzione di farmaci e dopo una vacanza rigenerante nella vulcanica isola di Ischia.
Purtroppo in precedenza Noel era tornato in ospedale per due interventi chirurgici in brevissimo tempo per correggere definitivamente le malformazioni alle vie urinarie (sia quelle congenite e che quelle indotte dal primo intervento di correzione) ma anche in questo caso il suo decorso post operativo era stato brillante.
Un miracolo ancora più grande è avvenuto qualche settimana fa quando ad un controllo ecografico non vi era quasi piu traccia di una forma di artrite articolare (ginocchia principalmente, ma anche caviglie polsi e gomiti) che gli era stata diagnosticata ufficialmente a luglio 2015 ma della quale, noi genitori, avevamo sentore da ormai qualche tempo.
Noel continua a stupirci ogni giorno di più ed ha riacquistato una serenità che è quasi commovente, il tutto grazie ad un ritorno alla “normalità” con assenza quasi totale di interferenze mediche o ospedaliere, una sana routine fatta di scuola e svago oltre alla relazione con un fratello più piccolo che è nato nell’ultimo anno.
Siamo davvero molto fiduciosi e positivi sul fatto di esserci lasciati alle spalle la parte piu durà e siamo pronti ad accompagnare il nostro guerriero dall’indomito sorriso verso le nuove sfide della sua crescita e della sua vita.
