Statuto

ATTO COSTITUTIVO DELL’ASSOCIAZIONE
“Cat Eye Syndrome International” Onlus

L'anno duemilaquattordici il giorno ventotto del mese di febbraio in Roma, i convenuti signori:
‐ Sylvie Renault, nata ad Ischia (Napoli) il 5/09/1976;
‐ Desiree Renault, nata ad Ischia (Napoli) l’ 8/07/1970;
‐ Alessandro Mocci, nato a Civitavecchia (RM) il 27/10/1979;
‐ Mario Mocci, nato a Teulada (CA) l’8/12/1954;
con la presente scrittura privata, convengono e stipulano quanto segue:
1) E' costituita, tra essi comparenti, ai sensi del Dpr 460/1997 e delle norme del Codice Civile in materia di associazioni, un associazione onlus denominata:
“Cat Eye Syndrome International” Onlus
che persegue il fine esclusivo della solidarietà sociale, umana, civile,culturale e di ricerca.
2) L'Associazione ha sede in Roma, domiciliata presso il domicilio del Presidente attualmente in Via Casape
n. 26.
L’Associazione potrà istituire o chiudere sedi secondarie mediante delibera del Consiglio Direttivo.
La sede potrà essere trasferita con semplice delibera assembleare.
3) La durata dell'Associazione è 31 dicembre 2050.
4) L’Associazione non ha fini di lucro neanche indiretto e si propone di svolgere attività di utilità sociale nei confronti degli associati e dei terzi, nel pieno rispetto della libertà e dignità degli stessi.
L'associazione si atterrà ai seguenti principi: assenza di fine di lucro, democraticità della struttura, elettività e gratuità delle cariche sociali.
L'associazione ha per scopo quello di dare, il supporto necessario ai propri associati e alle loro famiglie, per essere informati e quindi affrontare correttamente tutti i problemi medici, legali e sociali connessi alla sindrome di Schmid‐Fraccaro Syndrome ‐ Parziale Tetrasomia del cromosoma 22 o Inv Dup(22)(q11) Duplicazione Invertita del cromosoma 22q 11.2 e sindromi affini.
Per il raggiungimento dei suoi fini, l'associazione intende operare come meglio specificato nell’art. 2 dello statuto sociale.
5) L'Associazione è disciplinata dallo Statuto sociale e da eventuali regolamenti.
6) Sono Organi dell'Associazione:
a) l'Assemblea generale degli associati;
b) il Consiglio Direttivo;
c) il Presidente;
d) il Comitato scientifico;
e) il Collegio Sindacale o il Revisore dei conti.

Vengono nominati quali componenti del primo Consiglio Direttivo, tra i soci fondatori, i signori:
Sylvie Renault, Desiree Renault, Alessandro Mocci, tutti sopra generalizzati,
Nell'ambito del primo Consiglio Direttivo vengono quindi nominati:
‐ Sylvie Renault ‐ Presidente,
‐ Alessandro Mocci, Vice Presidente;
‐ Desiree Renault, Consigliere;
i quali dichiarano di accettare le cariche suddette non sussistendo a rispettivo carico, alcuno degli impedimenti di legge.
Tutte le cariche elettive sono gratuite, è ammesso il solo rimborso delle spese documentate.
Il primo consiglio Direttivo scadrà il 28 febbraio 2017 (duemiladiciassette).
Non si provvede alla nomina del Collegio Sindacale o del Revisore dei conti.
7) Gli esercizi sociali si chiudono il 31 dicembre di ogni anno. Il primo esercizio sociale si chiuderà il 31 (trentuno) dicembre 2014 (duemilaquattordici).
8) Per quanto non espressamente previsto nel presente atto costitutivo e nell'allegato statuto si fa riferimento al DPR 460/1997 ed alle norme del codice civile ed alle altre leggi in quanto applicabili.
9) Le spese del presente atto e conseguenti sono a carico dell'Associazione.

STATUTO
Art. 1 – Denominazione, Sede e durata
E' costituita, ai sensi e per gli effetti del DPR 460/97 in materia di Onlus, l’Associazione Internazionale della Sindrome di Cat Eye, denominata:
“Cat Eye Syndrome International” Onlus (Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale)
L’Associazione è formata da soggetti interessati alla sindrome da parziale trisomia o tetrasomia di parte del cromosoma 22 anche conosciuta in letteratura come la Schmid‐Fraccaro Syndrome ‐ Parziale Tetrasomia del cromosoma 22 o Inv Dup(22)(q11) Duplicazione Invertita del cromosoma 22q11.2 e sindromi affini.
L’Associazione ha sede legale in Roma, ma potranno essere aperte sedi locali e territoriali, anche dotate di autonomia, seppur soggette a riconoscimento, su tutto il territorio nazionale o anche internazionale.
L’Associazione potrà utilizzare in qualsiasi rapporto con i terzi la denominazione abbreviata o sigla:
“C.E.S.I. ‐ Onlus”
L’Associazione ha durata fino al 31 dicembre 2050.

Art. 2 – Scopo e Oggetto sociale
L’Associazione si propone di realizzare senza fini di lucro la soluzione di problemi medici e sociali delle persone affette da sindrome di Schmid‐Fraccaro Syndrome ‐ Parziale Tetrasomia del cromosoma 22 o Inv Dup (22) (q11) Duplicazione Invertita de l cromosoma 22q 11.2 e sindromi affini e delle loro famiglie.
L’attività dell’Associazione si svolge esclusivamente per finalità di solidarietà sociale nei campi della:
• ‐ assistenza sociale o socio assistenziale;
• ‐ assistenza sanitaria;
• ‐ beneficenza;
• ‐ istruzione e formazione;
• ‐ ricerca scientifica;
L’Associazione ha come scopo quello di dare, senza fini di lucro, il supporto necessario ai propri associati e alle loro famiglie, per essere informati e quindi affrontare correttamente tutti i problemi medici, legali e sociali connessi alla sindrome di Schmid‐Fraccaro Syndrome ‐ Parziale Tetrasomia del cromosoma 22 o Inv Dup(22)(q11) Duplicazione Invertita del cromosoma 22q 11.2 e sindromi affini.
L’oggetto sociale è rappresentato dal raggiungimento ed il perseguimento degli obiettivi suesposti e viene perseguito attraverso le seguenti azioni :
- fornire consulenza di carattere medico e legale ai propri associati;
- Promuovere e divulgare le conoscenze sulla sindrome di Schmid‐Fraccaro (Cat Eye Syndrome);
- pubblicare e divulgare informazioni di carattere scientifico, didattico e legale;
- Organizzare periodiche riunioni dei pazienti, delle famiglie e dei riabilitatori .
- Promuovere e coordinare progetti di ricerca scientifica finalizzati;
- Coordinare attraverso il proprio Comitato Tecnico Scientifico le ricerche sulla sindrome di Schmid‐Fraccaro (Cat Eye Syndrome) negli Istituti di ricerca nazionali evitando la sovrapposizione delle risorse economiche;
- Raccogliere, coordinare , divulgare e pubblicare i risultati delle ricerche nazionali ed internazionali;
- Tradurre in italiano pubblicazioni estere ed in lingue estere pubblicazioni italiane;
- Promuovere la realizzazione di un canale informativo specifico per le scuole di ogni ordine e grado;
- Elaborare protocolli genetici e medici per la diagnosi e la terapia della sindrome di Schmid‐Fraccaro (Cat Eye Syndrome);
- Organizzare periodici convegni scientifici per verificare, confrontare e informare sui risultati della
ricerca sulla sindrome di Schmid‐Fraccaro (Cat Eye Syndrome);
- supportare, amministrare o costituire altre strutture di ricerca;
- raccogliere fondi attraverso donazioni di persone o di società da utilizzare per programmi in corso o da destinare a riserva per programmi futuri;
- accedere a programmi di finanziamento Nazionali o Internazionali;
- acquistare e affittare proprietà di qualunque tipo per disporne secondo le esigenze;
- depositare o investire i fondi con qualunque sistema legale utilizzando, eventualmente il supporto di un consulente finanziario;
- stipulare polizze di assicurazione a copertura di ogni prevedibile rischio per le proprietà della Cat
Eye Syndrome International Association;
- Promuovere e gestire i contatti con le Associazioni affini, attive nei paesi esteri;
- cooperare con altre strutture che operano con simile oggetto sociale;
- perpetrare qualunque iniziativa concessa dalla legge nel perseguimento dell’oggetto sociale.

Art. 3 – Marchio
L’Associazione potrà registrare un proprio marchio, presso l’Ufficio Marchi e Brevetti della C.C.I.A.A. di Roma. Il relativo certificato di registrazione allegato, con il disegno e la descrizione, verranno custoditi presso la sede dell’Associazione.

Art. 4 – Associati
Possono essere associati le persone fisiche o le persone giuridiche che si interessano all’Associazione ed ai suoi scopi umanitari, sociali e sanitari.
Gli Associati si dividono nelle seguenti categorie di soci :
- ORDINARI,
ovvero i pazienti, i genitori, i fratelli e le sorelle e i tutori di persone con la sindrome di Schmid‐Fraccaro (Cat Eye Syndrome) e sindromi affini, o chi altro ne abbia la potestà, tutela, curatela, che partecipano alla vita dell’Associazione, e contribuiscono alle sue attività attraverso il versamento annuale della quota associativa e del contributo associativo.
- SOSTENITORI,
ovvero ogni altra persona fisica o giuridica che intenda contribuire al perseguimento degli scopi dell’Associazione, attraverso il versamento annuale della quota associativa o altra forma di contribuzione volontaria
- BENEMERITI,
ovvero ogni altra persona fisica o giuridica che venga nominata per meriti specifici legati ad attività, ricerca, sostegno nell’ambito delle finalità dell’Associazione.
L’ammissione degli Associati viene deliberata dal Consiglio Direttivo, su domanda degli interessati ed in seguito della verifica dei requisiti di cui al comma 1, a suo insindacabile giudizio.
E’ esclusa la partecipazione temporanea alla vita associativa.
La qualità di Associato non è trasmissibile.
L’Associato può recedere o essere escluso a norma dell’Art. 24 del Codice Civile;
L’associato viene considerato recedente, qualora non abbia versato la quota annuale entro novanta giorni dall’inizio dell’annualità.

Art. 5 ‐ Amici della Cat Eye Syndrome International.
Gli “Amici della Cat Eye Syndrome International” sono coloro che, persona fisiche o giuridiche, non intendendo partecipare alla vita dell’Associazione e quindi non chiedono di diventare associati, ma desiderano contribuire al perseguimento degli scopi dell’Associazione, attraverso il versamento di una donazione quale contributo volontario per il suo sostentamento.
I suddetti “Amici della Cat Eye Syndrome International” “Amici del CESI”, se invitati, possono partecipare alle assemblee degli Associati senza diritto di voto.

Art. 6 – Patrimonio e risorse dell’associazione
Il patrimonio dell’Associazione è costituito da:
- beni mobili ed immobili che diverranno di proprietà dell’associazione;
- eventuali fondi di riserva costituiti con le eccedenze di bilancio;
- eventuali erogazioni, donazioni, lasciti e sussidi.
Le risorse/entrate dell’associazione sono costituite da:
- versamenti annuali degli associati, (quote e contributi associativi) nei rispettivi importi cosi come
stabilito dall’Assemblea Generale;
- dall’avanzo eventualmente derivante dallo svolgimento delle attività associative;
- dai contributi per convegni e ricerche;
- dai contributi statali e di enti pubblici e privati;
E’ fatto divieto di svolgere attività diversa da quelle di cui all’art.2 se non alle stesse direttamente connesse.

Art. 7 ‐ Organi dell’Associazione
Sono organi dell’Associazione :
- L’Assemblea degli associati;
- Il Consiglio Direttivo;
- Il Presidente;
- Il Comitato scientifico;

- Il Collegio sindacale o il Revisore dei conti.
Tutte le cariche associative previste dal presente statuto sono svolte a titolo gratuito.

Art. 8 – L’assemblea degli Associati
L’assemblea degli associati è composta da tutti i soci dell’associazione, maggiorenni ed in regola con il versamento annuale della quota associativa.
Sono attribuzioni dell’assemblea, la nomina del Consiglio Direttivo, la nomina del Presidente, la nomina del Comitato scientifico e quella del Collegio sindacale o del Revisore dei conti.

Art. 9 ‐ Convocazione e deliberazioni dell'Assemblea
L’Assemblea viene convocata dal Presidente, o da chi ne fa le veci, con avviso contenente l’ordine del giorno, la data , l’ora ed il luogo ‐ che può anche essere diverso da quello della sede dell’Associazione, da inviarsi agli associati almeno otto giorni prima della data stabilita per l’Assemblea stessa. L’avviso dovrà contenere anche la data per la seconda convocazione, da tenersi non oltre il giorno successivo con le stesse modalità.
Quando vi siano modifiche statutarie all’ordine del giorno, l’avviso dovrà contenere in allegato anche la bozza delle modifiche proposte. L’Assemblea e convocata almeno una volta all’anno in seduta ordinaria per la relazione del programma di attività svolto e per l’approvazione del bilancio, che deve essere obbligatoriamente redatto dal Consiglio Direttivo, entro il 30 aprile dell’anno successivo a quello di competenza Delibera in seduta ordinaria sulla determinazione e modificazione dell’importo della quota annuale associativa, sui regolamenti proposti dal Consiglio Direttivo, sulla nomina degli Organi Associativi alla scadenza del mandato e su qualsiasi altro argomento proposto dal Presidente ed in seduta straordinaria ogni qualvolta il Consiglio Direttivo lo ritenga opportuno o su richiesta di un quarto degli associati.
L’Assemblea degli associati viene presieduta dal Presidente, o dal Consigliere Delegato se nominato, o da chi ne fa le veci; in mancanza di questi da chi viene designato dalla maggioranza degli associati presenti aventi diritto al voto. Il Presidente dell’Assemblea nomina il segretario.
Il Presidente dell’Assemblea può nominare due scrutatori, quando l’Assemblea determini di deliberare a scrutinio segreto sulla nomina dei Consiglieri o su altro argomento di sua competenza. In prima convocazione l’Assemblea Generale, sia ordinaria che straordinaria, e regolarmente costituita quando sia presente o rappresentata la maggioranza degli associati e delibera validamente a maggioranza dei voti dei presenti; in seconda convocazione e regolarmente costituita qualunque sia il numero degli associati presenti e rappresentati e delibera a maggioranza dei voti dei presenti. Nelle deliberazioni di approvazione del bilancio ed in quelle che riguardano le loro responsabilità, i componenti del Consiglio Direttivo non hanno voto. L’Assemblea vota per alzata di mano, salvo che essa stessa deliberi di votare per appello nominale od a voto segreto.

Art. 10 ‐ Consiglio Direttivo
Il Consiglio Direttivo, è eletto tra i soci ordinari dell’associazione ed è costituito da un numero di non meno di tre e non più di undici membri eletti dall’Assemblea Generale e restano in carica tre anni ed è rieleggibile;
il Presidente è di diritto un componente dello stesso.
All’atto della prima adunanza, si provvederà alla nomina del Vice Presidente, lo stesso ha la funzione di sostituire in caso di assenza il Presidente nelle sue attribuzioni.
Il Consiglio Direttivo è convocato almeno otto giorni prima dell’adunanza o, nel caso di urgenza, mediante telegramma o comunicazione e‐mail, almeno quarantotto ore prima dell’adunanza, dal Presidente ed è presieduto dallo stesso. Il Consiglio Direttivo può nominare uno o più Consiglieri Delegati. Esso stabilisce ed attua i programmi di attività, stabilisce i regolamenti interni, fissa gli ordini del giorno dell’Assemblea Generale, ed istituisce le sedi regionali. Se vengono a mancare uno o più componenti, gli altri provvedono a sostituirli con delibera consiliare; quelli cosi nominati restano in carica fino alla prima Assemblea degli associati che delibera a riguardo. L’intero Consiglio cessa dall’ufficio quando viene meno la maggioranza dei suoi componenti. In tal caso, i restanti membri del Consiglio rimangono in carica per la sola gestione ordinaria finche l’Assemblea Generale, non lo abbia ricostituito. Il Consiglio delibera a maggioranza dei voti
dei suoi componenti.

Art. 11 ‐ Presidente
Il Presidente esprime e manifesta all’esterno l’unita dell’Associazione nelle sue varie espressioni ed attività;
Il Presidente ha la rappresentanza legale dell’Associazione, di fronte ai terzi ed in giudizio, ha firma libera per l’esecuzione delle deliberazioni del Consiglio Direttivo e presiede l’assemblea ed il Consiglio Direttivo.

Art. 12 ‐ Collegio Sindacale o Revisore dei conti
L'assemblea se previsto per legge o qualora lo ritenga opportuno, può eleggere il Collegio Sindacale composto da tre membri effettivi e due supplenti o in luogo un Revisore dei conti. Il Collegio Sindacale o il Revisore dei conti sono nominati dall'assemblea e durano in carica tre anni. Il Collegio Sindacale o il Revisore dei conti, hanno il compito di verificare e controllollare l'operato del consiglio direttivo e dell'associazione per verificarne la rispondenza agli scopi statutari ed alla normativa vigente. I controlli sono trascritti su apposito libro. Gli stessi potranno altresì indirizzare al presidente ed al consiglio direttivo le raccomandazioni che riterranno utili al fine di permettere il miglior assolvimento dei compiti loro assegnati nel rispetto delle norme e dello statuto.

Art. 13 ‐ Bilanci e Amministrazione
L’esercizio finanziario coincide con l’anno solare e pertanto si chiude il trentuno dicembre di ogni anno.
Ciascun bilancio viene redatto dal Consiglio Direttivo, e corredato da una relazione che ne illustra il contenuto, ed espone programmi e attività, in corso e realizzate.
E’ fatto divieto di distribuire, anche in modo indiretto, avanzi di gestione, nonché fondi, riserve o capitale durante tutta la vita dell’ Associazione, salvo che la destinazione o la distribuzione siano imposte dalla legge.
E’ fatto obbligo di impiegare gli avanzi di gestione per la realizzazione delle attività istituzionali e di quelle ad esse direttamente connesse.

Art. 14 ‐ Sedi locali (regionali o provinciali) ed estere (internazionali).
Eventuali sedi all'estero o sul territorio nazionale, istituite su Delibera del Consiglio Direttivo ratificate dall’Assemblea Generale, operano nel territorio di appartenenza per il perseguimento dei fini e degli scopi di cui al precedente Art. 2. In particolare potranno promuovere e realizzare programmi di ricerca, medica e riabilitativa, e di assistenza sociale rivolti a persone affette dalla sindrome di Schmid – Fraccaro (Cat Eye
Syndrome) residenti all'estero o nelle varie regioni/provincie, con finanziamenti propri o direttamente acquisiti da parte degli Enti Locali di appartenenza. Le sedi estere o locali potranno inoltre organizzare manifestazioni di tipo culturale o ricreativo tese alla raccolta di fondi per programmi specifici approvati dal C.D. Ai fini della loro fattibilità tecnico economica, i programmi di ricerca medica e riabilitativa dovranno essere preventivamente sottoposti alla approvazione del CTS, mentre i programmi di assistenza sociale e di raccolta fondi dovranno essere preventivamente approvati dal Consiglio Direttivo. A consuntivo di tutti i programmi svolti da parte delle Sedi Regionali o Provinciali, dovrà essere fornita al Consiglio Direttivo una esaustiva relazione con la descrizione dei risultati raggiunti e una rendicontazione.
Per l’esecuzione delle attività di cui sopra le sedi Regionali, Provinciali o estere, potranno avere autonomia gestionale nei rapporti con le P.A. e gli Enti di riferimento, anche costituendosi a loro volta come associazioni.
Il Consiglio Direttivo potrà regolamentare l’istituzione e le attività di tali sedi per mezzo di un apposito regolamento.

Art. 15 ‐ Scioglimento
L’Associazione può essere sciolta ed estinta dall’Assemblea Generale degli associati; deve esserlo quando lo scopo non venga perseguito in armonia con le finalità statutarie ed operative. La delibera di scioglimento dell’associazione e la devoluzione del patrimonio deve essere presa con voto favorevole di almeno due terzi degli associati.
L’Assemblea degli associati che delibera lo scioglimento dell’Associazione, deve provvedere a:
a) nominare uno o più liquidatori;
b) determinare le modalità di liquidazione del patrimonio;
c) determinare le modalità di devoluzione dei beni ad altro o (ad altri enti) altre Onlus che perseguono le stesse finalità, ed a fini di pubblica utilità.

Art. 16 ‐ Rinvio
Per quanto non contemplato e regolato nel presente statuto, si applicano le norme del Codice Civile e le altre disposizioni di legge vigenti in materia di Associazioni e di Onlus (Dpr 460/97).

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