la nostra Mission
Essere un punto di confronto e ascolto per tutte le persone affette da CES;
Essere un punto di riferimento internazionale che possa mettere in contatto realmente tutti i casi di CES al mondo, creando un database di espressioni fenotipiche più aderenti alla realtà che possa contrapporsi alla casistica catastrofistica rappresentata nella letteratura medica;
Stimolare la ricerca medico scientifica al fine di individuare motivazioni e quindi relative cure specifiche per alcuni aspetti ricorrenti della sindrome;
Essere un punto di raccordo e confronto che metta in connessione le strutture medico ospedaliere, chirurgiche, riabilitative, che si trovino a gestire pazienti affetti da CES;
Dare sostegno alle famiglie, morale, logistico ed economico, aiutandole ad affrontare tutte le complessità legate alla sindrome;
Raccogliere fondi che permettano di diffondere a livello mondiale la consapevolezza della sindrome sensibilizzando sull’esistenza della stessa;
Raccogliere fondi che permettano di realizzare una Fondazione a sostegno delle persone affette dalla sindrome e delle loro famiglie per affrontare: spese mediche, spese di viaggio, spese di vitto e alloggio, organizzazione logistica, burocratica e qualunque altro aspetto;
Dare supporto legale e morale alle famiglie e alle persone affette dalla sindrome durante i periodi di ospedalizzazione al fine di far rispettare e riconoscere la complessa unicità dell’assistenza di cui questi particolari pazienti hanno bisogno;
Promuovere e organizzare, nei vari continenti, incontri scientifici periodici sulle tematiche ricorrenti nella sindrome;
Stimolare la ricerca medico scientifica al fine di individuare la causa scatenante di questa anomalia genetica;
Promuovere e organizzare, nei vari continenti, incontri periodici tra le famiglie e le persone affette dalla Cat Eye Syndrome.
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